Hace unos días Carlos Bezos Daleske me ponía sobre la pisa de Manthano. Es otro de esos casos que aceptamos en el cajón de sastre de cocreación con usuarios. Pero en este caso incorpora un conocimiento profano muy sensible: el que traen consigo las personas enfermas. Porque, a fin de cuentas, ¿quién sabe de una enfermedad? Sí, claro, toda esa gente que estudió Medicina, que realizó prácticas, que trabaja profesionalmente en ello. Pero, ¿no es conocimiento lo que porta el propio paciente? ¿No dispone de un conocimiento experiencial, íntimo, pegado al síntoma y tan real como cualquier otro?
Una plataforma de investigación centrada en pacientes e investigadores https://t.co/jB9476vNxA @Noticias__Salud
— Carlos Bezos Daleske (@Carlos_Bezos) enero 19, 2016
Manthano se define como una plataforma de investigación centrada en pacientes e investigadores. En este artículo Carlos nos aclara ante lo que estamos: «especializada en ensayos clínicos pediátricos, Delos ha creado Manthano, una plataforma de crowdsourcing y crowdfunding, con involucración de pacientes e investigadores». Es uno de sus responsables, Emilio García Cabrera, quien ha escrito el post que enlazamos al principio de este párrafo.
Manthano es la palabra que los antiguos griegos utilizaban para referirse al hecho de aprender: adquirir conocimientos por observación e investigación de la naturaleza. De ahí, y por analogía, toma su fama el Manzano como árbol del Conocimiento. Y por ello, nuestro logo y nuestro nombre.
La idea es no solo implicar desde el conocimiento de cara a las investigaciones y ensayos clínicos sino también en su financiación. Enseguida es fácil entrever una manera alternativa, fuera de los canales de interés de las grandes corporaciones farmacéuticas y médicas, de poner en marcha investigación. Pacientes, investigadores y patrocinadores pueden encontrar un punto de encuentro para lanzar iniciativas cuya viabilidad sería muy difícil mediante los canales convencionales.
Es otro ejemplo de reintermediación, de poner en contacto a las partes a partir de una plataforma. Como explican en el post, incluye un foro para conversar sobre ideas de investigación donde, al alcanzar un determinado número de votos, pasan a una wiki en la que redactar de forma conjunta los protocolos con participación activa del equipo investigador asignado y, finalmente, se habilita un espacio de crowdfunding para recaudar dinero a partir del presupuesto elaborado. El sitio web incluye una sección de Preguntas Frecuentes que ayuda mucho a entender el funcionamiento. Ahí explican que se trata de una idea original de Delos Clinical, una Organización de Investigación Clínica, quienes financian este proyecto del que dicen publicarán las cuentas anuales para ganar en confianza.
En fin, parece una iniciativa interesante a la que seguir la pista en un sector muy sensible y donde a veces los intereses comerciales dan miedo. Suerte con la iniciativa 🙂
1 comentario
[…] rol diferente al paciente en la relación que tiene con su enfermedad y con los cuidados médicos. En su momento ya comenté aquí el proyecto Manthano. En realidad no sé si me estoy explicando bien cuando escribo esto del rol del paciente y seguro […]