Hace ya más de dos años escribí un artículo que titulé: Enfermedades raras, cuando el mercado mata. La estadística es cruel y cuando no hay volumen suficiente para que el mercado perciba suficiente beneficios económicos, no se investiga. Y si no se investiga no se cura. Que te toque la lotería de una enfermedad rara es entonces una auténtica putada, una mala pasada que te juega el destino.
Pero todo esto te hace ver, al mismo tiempo, lo mejor de mucha gente. Y entonces Internet se presenta como una herramienta con un tremendo potencial. Primero para reunir a esas personas «raras» y sentirse emocionalmente mejor al conocer otros casos. Segundo, porque permite iniciar actividades para sensibilizarnos a quienes somos población supuestamente «normal» y conseguir recabar fondos para que se investigue.
Lo anterior lo comento al leer la reseña que se realiza en Gananzia sobre uno de esos casos que te levantan el ánimo y te hacen creer un poco más en el ser humano. En nuestro entorno, aquí en Bilbao, es relativamente conocida pero quizá no tanto en otros lugares. Se trata de Walk on Project, movimiento nacido a partir del caso de Jontxu, un chaval de de 6 años al que diagnosticaron hace ya tiempo una enfermedad neurodegenerativa “poco común” llamada adrenoleucodistrofia que auguraba su muerte.
Toda esa carga de sentimientos, fuerza y optimismo decidieron expresarla creando la Fundación WOP (Walk On Project). De ella surgieron diferentes actividades para ayudar al desarrollo de nuevas soluciones para tratar estas enfermedades neurodegenerativas “poco comunes”.
Al tratarse de enfermedades que afectan a un número reducido de personas en el mundo, el campo de investigación es igual de reducido y no cuenta con los fondos necesarios para seguir investigando. WOP nació para colaborar con ello. Y un buen ejemplo es la WOP Band, que a través de festivales de música, edición de CD Solidarios y Merchandising pone su granito de arena.
Y así surgió el movimiento WOP. Un sentimiento compartido de esperanza, fuerza y optimismo para afrontar la vida.
En Gananzia informan de que Walk on Project acaba de constituir una fundación. Es decir, siguen dando pasos para conseguir recursos que contribuyan a que se invierta en investigación. Todo esto tiene si cabe más vigencia todavía ahora que la crisis hace peligrar más y más investigaciones. Es momento, pues, de poner en valor esta iniciativa de WoP y todas aquellas que se muevan con objetivos similares. Desde este blogsito, como diría Boquitas Pintadas, esperamos contribuir a que se conozca la iniciativa. En el sitio web de WoP plantean tres formas de colaborar, además de que puedas comprar en su tienda online:
- Convirtiéndote en AMIWOP
- Convirtiendo en empresa u organización AMIWOP (envíales un correo y explícales lo que quieras para buscar puntos de encuentro)
- Realizando una aportación en la cuenta de la Fundación The Walk on Project en Kutxabank: 2095 – 0114 – 60 – 9112945561
Entre los eventos más destacables que ha realizado WoP para conseguir impacto en la calle hay que citar la carrera de patos por la ría (la «estropatada«) o el fantástico flashmob junto al conservatorio de música en Bilbao en diciembre de 2012. Os dejo con este último video.
Nota.- La imagen para la home de este artículo está tomada de Deia.
1 comentario
Una gran iniciativa sin duda. El tema de las enfermedades raras es todo un mundo. Hace años recuerdo haber leído como las farmacéuticas no gastaban apenas nada en esas enfermedades pero como invertían millones en temas como la caída del pelo o cosas parecidas relacionadas con la estética. Gracias por comenta inciativas tan interesantes como esta de WOP.