Esta mañana he leído y escuchado una historia y se me han disparado las emociones. No es del todo racional lo que escribo aquí, pero casi mejor que no lo sea.
Imagina que tienes una desgracia en tu familia. Pongamos por caso un problema serio de salud de una persona que quieres. Y por detrás surge otro problema peor: no hay muchos como ese. ¿Cómo podría arreglarse? Con dinero. Necesitas dinero para que ese tratamiento -que puede existir si te lo puedes costear- sea una realidad. Así que compites, vaya si compites. ¿Con quién? ¿Contra quién? Contra todas esas desgracias que también pueden buscar lo mismo que tú: dinero para financiar el tratamiento.
Una especie de ley de la selva. Cada cual despliega sus recursos para el mejor de sus objetivos. Se trata de captar atención. De usar los medios de forma inteligente, de forma que el «mercado» compre tu producto. ¿Soy bestia? Bueno, piénsalo de otra forma: se trata de que las personas se compadezcan de tu desgracia. Es lo que hay. Necesitamos luchar con las leyes del mercado en que vivimos. Una buena dosis de marketing, de buen marketing, siempre va a hacer falta.
Es la tristeza de los recursos escasos. Aunque sea una escasez artificial. Puede ser la escasez de lo que no genera «suficiente» rentabilidad. Es una enfermedad rara. Lo sentimos, no hay investigación. El mercado mata porque el margen no aguanta la inversión. Lo sentimos, no podemos hacer nada. Vía muerte. Próxima estación: Esperanza.
¿Cómo es la estación Esperanza? Es esa en la que toda aquella persona (familia) aquejada de una enfermedad rara hace lo posible por unirse a sus semejantes. Y a partir de ahí ese vínculo es la esperanza. El hilo conductor que agrupa a un cierto número de personas. No queda otra: sentirse parte de un colectivo. Pequeño pero de lazo fuerte. Y que al menos no sea tan pequeño como para que pase desapercibido del todo.
¿No puede ser de otra manera? ¿Es una simple selección natural? Estadística y mercado contra la curación. Quizá no quede sino pensar que los placebos a veces obran milagros. Cuestión de fe. O de lo que sea. Jodido mundo a veces este que nos rodea. Mientras no te queda cerca no existe. Pero visto con unas buenas lentes da pánico.
14 comentarios
La situación es mucho peor que la que pintas con enfermedades raras. Se están cerrando puestos quirúrgicos en hospitales por recorte de gasto, disparando listas de espera y cada día los gestores en hospital juegan con la vida de la gente poniendo en espera a pacientes con cancer que deberían ser operados cuanto antes.
No es sistemático, pero es muy común. ¿Cuanto vale la vida de una persona cuando tienes que recortar 16.000 millones de euros en presupuesto. Más bien poco.
Desde luego que lo triste de «recortar gasto» es hacerlo tirando de servicios sociales. En vez de atacar, por un simple principio de Pareto, allí donde es más evidente que se puede conseguir más ingreso, le damos la vuelta a la tortilla y buscamos en ese 80% restante hacer escabechina. Jodido asunto, no cabe duda.
Este artículo me ha llegado porque soy padre de una hija con una «enfermedad rara» PKU. Justo hace unas semanas escribí un artículo sobre el tema en el blog de nuestra asociación (http://asfema.org/blog/?p=49).
Nuestro caso se da en 1 de cada 10000 nacimientos y apenas habrá 150 afectados en la Comunidad de Madrid. Hasta la fecha hemos contado con ayudas, pero cada vez nos cuesta más conseguirlas. Nuestros hijos necesitan de un medicamento especial que PVP cuesta 200€ por bote de 500gr. Al mes un afectado puede necesitar 10 o más botes. Imaginar. De momento todo esto está 100% subvencionado, pero ¿qué pasa si quiebra el sistema sanitario? ¿Qué pasa cuando el estado no paga a las farmacias o a los laboratorios?
Nunca va a haber un mercado que pueda rentabilizar una enfermedad rara.
Lo que nos define como seres humanos no es solo el mercado sino la compasión que tuvimos con nuestros ancestros. Se nos está olvidando lo esencial.
En mi familia no tenemos ningún caso y no quiero pensar lo que tiene que comer las entrañas sentir alguno de cerca. Me temo que el mercado se ha comido ya una parte demasiado grande de esta sociedad en que vivimos. Así que no queda sino seguir levantando la voz y tratando de poner en contacto a quienes tienen en común el problema que se da en tu caso. Y seguir y seguir y seguir. Porque esa es una buena razón para moverse. No se me ocurre otra cosa que decir que ¡ánimo! Y si por aquí hay algo que se se pueda hacer, pues arrimamos el hombro con lo que sea.
[…] "CRITEO-300×250", 300, 250); 1 meneos Enfermedades raras, cuando el mercado mata blog.consultorartesano.com/2011/12/enfermedades-raras-cua… por AitorD hace […]
Es terrible. Yo conozco un caso particular que lo ejemplifica muy bien
http://www.youtube.com/watch?v=1K0Qyd3F3gQ
Paula es una niña de Boiro que nació sin coxis. Precisa un tratamiento que puede hacerla andar pero solo lo hacen en Alemania. Me enteré porque he participado en un espectáculo para ayudarla y la familia se mueven como los precios buscando cualquier fuente de financiación. No saben qué hacer, porque necesitan 200.000 euros y el seguro no se los cubre;
Todo ello pese a que el tratamiento es en Alemania (que no en USA o un país no CE) y nosotros aquí nos jartamos a cuidarles los viejunos en Mallorca y Valencia. Vale que luego el estado alemán lo devuelve. Pero en este caso no cubren los convenios.
¿Que justicia hay en esto? ¡No es tanto dinero! ¿Cuantas mierdas se habrán comprado con dinero público en Boiro, en Galicia, en vez de garantizar la verdadera universalidad de la atención médica en España, como se supone que tenemos? ¿Cuantas mesas de 200000 leros? ¿Cuantos coches blindados de miles y miles de euros? ¿Cuantas pistas asfaltadas hasta casa de amigos del alcalde?
Esta familia, como tristemente dicen en la noticia, tiene que competir por la caridad de la gente buena. Con otros desgraciados. Triste pero cierto, es la ley del mercado. El mercado de la beneficencia.
Cuando participé en eso, de verdad me dió mucha rabia …..
Y sobre todo mata que solo es uno. No compensa económicamente buscar cura y no compensa políticamente salvar esa vida. Duro pero cierto. En cambio se ha presionado para que paguen el cambio de sexo, que aunque sea importante (y con todos mis respetos a la gente que la necesita) no le va la vida a nadie en ello, y no creo que cueste menos que el ejemplo que pongo. Porque ahí el mercado del voto sí funciona. Así es señores.
Pues sí, si colocáramos la lista de gastos, anda que no habría partidas para suprimir y desplazarlas a otras casillas donde dijera: «hacer que viva una persona». En los grandes números me temo que no salen los nombres de las personas.
Gracias por compartir el video.
Un abrazo.
[…] descubriendo las enfermedades raras, titula «cuando el mercado mata», cuando a mi me resulta obvio que son un ejemplo de cuando la propiedad intelectual mata. Hace […]
¿Es el mercado o son las patentes las que nos impiden una alternativa a los monopolios farmaceuticos?
Las patentes estań ahí y contribuyen sobremanera a que esto suceda. Pero luego hay un «tipo» de mercado (vamos a llamarlo así) que se pone manos a la obra para eliminar cualquier regla «moral» en la búsqueda del beneficio económico.
Siempre bienvenidos vuestros apuntes, David.
Una intento de aportar soluciones de un grupo de gente http://auroraprj.wordpress.com/acerca-de/
Impulsada por un amigo cuya hija de 7 años ha sufrido un cáncer, basada en internet y el crowdfunding, aunque todavía en fase muy beta.
En ese sentido, Paco, creo que Internet está ahí como herramienta mediante la que movilizarse, ¿no? Por cierto, el proyecto de Aurora Project usando Trello, una herramienta que no conocía. A ver si consiguen dinero. Ánimo.
[…] ya más de dos años escribí un artículo que titulé: Enfermedades raras, cuando el mercado mata. La estadística es cruel y cuando no hay volumen suficiente para que el mercado perciba suficiente […]
[…] descubriendo las enfermedades raras, titula «cuando el mercado mata», cuando a mi me resulta obvio que son un ejemplo de cuando la propiedad intelectual mata. Hace […]